Fy f*n vad jag är arg nu. Jag kokar o ja jag tänker ringa till barnhab i Eslöv de ska få sig en sådan utskällning så de ska skaka resten av 2015. VARFÖR KAN DE INTE BERÄTTA FÖR EN ATT DET INTE GÅR ATT BESTÄLLA SONDNÄRING AV APOTEKET LÄNGRE UTAN VIA NÅGOT ANNAT STÄLLE. Jag har använt hela djävla eftermiddagen och kvällen att leta sondnäring till Axel, men tydligen ska man ringa till något som heter Mediq vad nu det är för att få tag på sondnäring. ALLTSÅ borde de inte ringa och berätta det från hab så man vet det????? HUR SKA JAG SOM SKETEN MAMMA, MEDBORGARE VETA DET? TANKELÄSNING???? Jag är så arg så jag kokar! ÅÅÅÅÅÅHHHH VARFÖR BETALAR JAG EN MASSA SKATT NÄR INGENTING FUNGERAR???????????????
Alltså min son lille A äter via en gastronomi (knapp på magen) och sondnäringar pga att om han äter via munnen kommer maten ner i lungorna och nej det är ju inte bra. Så vi har var tredje månad en vecka innan maten tar slut skickat in en beställning till distansapoteket. Nu är det ju helger så jag skickade in det förra måndagen för att vara säker på att få det. Maten tar slut nu på lördag vid lunchmaten. Idag fem i tolv ringer de från distansapoteket o säger att det utgått.... Jaha??? ingen har sagt något till oss. Så idag trettondagafton har jag ägnat eftermiddag kväll att leta efter någon som kan svara. Finns ingen i hela dj-a Regin Skåne som kan svara. Ingen på Barnhab. ingen på sjukhusen.... ??? Skriver ett inlägg på facebokk o en annan i en tråd där. Då kommer det fram att nu ska man ju ringa Mediq för att få tag på det. Ja det är ju bra. Jag bryr mig ju inte vart jag ska beställa, MEN JAG MÅSTE JU FÅ REDA PÅ VAR????
Tänker de sig att vi föräldrar har en telepatisk förmåga så har det djävligt fel!!!
Jag kan visserligen förstå varför! Var tredje månad enda sedan 2009 har vi varit hos dietist i Eslöv. sedan 2011 har vi mött en ny dietist varje gång vi kommer dit. Nu har de haft samma läkare det senaste året men innan dess bytte de fler gånger än min 18 åriga son byter skjortor per dag.... De har omorganiserat så ja jag tror vi är inne på 3 eller 4e sjukgymnasten på några år. tredje arbetsterapeuten andra ssk och ja resten vet jag inte hur många gånger vi bytt. HUR TÄNKER REGION SKÅNE ATT DET SKA VARA BRA FÖR VÅRA BARN????
MEN mat o näring är rätt viktigt och varför anser de inte det är viktigt att vi föräldrar får reda på saker som har med vårt barn att göra??? Men det är ju klart vi funkis-föräldrar är ju bara jobbiga som inte vill att våra barn ska som max bo på en institution så som de gjorde förr i tiden. MEN ÄR DET NU SÅ JOBBIGT och kostsamt VARFÖR RÄDDAR DÅ LÄKARNA DEM PÅ SJUKHUSET? VARFÖR LÅTER DE INTE DEM BARA DÖ???
Jag vill inte så mycket annorlunda än vad föräldrar till normala barn vill. JAG VILL ATT MIN SON FÅR ETT BRA OCH NÅGORLUNDA VÄRDIGT LIV. ÄR DET SÅ MYCKET BEGÄRT?
och så vill jag gärna veta INNAN förändringar som rör min son sker
PS jag lade in en bild på mina älskade söner bara för att påminna mig själv för vem jag skulle göra allt för. Det är för dem jag kämpar :-)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar